在2021年的10月份我得知自己患了鼻咽癌.原本以為只是一個小小的感冒,後來演變為鼻竇炎,再演變為鼻咽癌.
這要從8月份開始說起. 一開始我因為工作太忙,每天生活又勞碌緊張,開始睡不好 ,接二連三睡眠品質一直沒有改善,最後抵抗力下降,我開始感冒了.
一開始本來以為是一般的感冒症狀.就是流鼻水和喉嚨痛而已.去診所看個醫生,吃完藥後就好了.
沒想到又過幾天,感冒又來了. 我開始跟公司請了一個禮拜的假, 專門就在家休息.我又到了診所看病,吃完藥又好了,接著我又回去上班. 結果一回到工作崗位,我的感冒又再度復發.
我覺得這個感冒非常的奇怪,為什麼會好了又復發好了又復發.於是,我就到了家裡附近的大醫院去看醫生.一剛開始大醫院也是把我當感冒醫,但是從當時開始感冒就再也吃藥吃不好了. 吃了大約兩週的藥,我的感冒不但沒有好,而且還開始頭痛.
我開始慌了,去掛了神經內科看看是為什麼原因頭痛.一剛開始醫生也把我當偏頭痛在醫,又吃了兩個禮拜的藥,狀況仍然沒有改善,而且眼睛看東西開始出現了雙重影像..此時醫生覺得不太對勁,幫我安排了核磁共振檢查,結合了耳鼻喉科,發現了我的蝶竇及乳突發炎. 此時醫就告訴我要開鼻竇炎的刀.
得知鼻竇炎要開刀的我,馬上去告訴了家人,家人認為要開刀要去找更大的醫院比較保險.於是,我們就掛了長庚耳鼻喉科去做檢查.
首先醫生用內視鏡,往鼻咽深處一鑽,發現一顆腫瘤,如下圖.
醫生告訴了我,這個腫瘤無論好與壞都得切除,並且要做切片檢查他到底是良性還是惡性.而且我的鼻竇炎已經嚴重到影響視神經,復視的情形相當嚴重,無論任何角度看東西都是兩個影像.醫生知道這種情形不宜遲.很快的,醫生要我們回家整理東西,預約了星期一就馬上安排開刀.
當天回到長庚也做了麻醉的評估,需要全身性的麻醉.我們挑了最新進的螺旋刀微創手術.一到中午醫生就幫我開刀,半小時之內就完成了.開完刀的我鬆了一口氣,以為住院一個禮拜就可以出院了.沒想到,我的頭痛居然沒有好.我告訴了醫生我的頭痛到不行了,此時醫生非常的謹慎,認為我的症狀並不單純是鼻竇炎,幫我安排了質子核磁共振(也就是比核磁共振更精密的檢查).
在送入核磁共振機器之前,耳朵需要塞上耳塞,再套上一個頭套.送入核磁共振之後,頭套發出叮叮噹噹很吵的聲音,打了顯影劑再繼續將後來的程序做完.兩天後,我的報告出來了,原來我的腦中長了一個3公分的瘤,並且吃到了視神經及一點點的腦骨髓.醫生告訴了我和媽媽,我得了鼻咽癌.我的病灶是往腦內鑽,這是4%的機率,一般96%的機率是往脖子淋巴系統鑽,所以會摸到脖子的地方有硬塊.但是因為我脖子都沒有症狀,躲在腦內,所以很難發現.
媽媽很好奇的問了我到底是第幾期的鼻咽癌?醫生說我是第四期的A期.此時,我和媽媽聽了猶如被判了死刑,崩潰大哭.我問了醫生,為什麼事發才兩個月就是第四期呢?醫生告訴我期數的定義不是因為時間長短,而是因為往腦內攻,就屬第四期.癌細胞轉移身體其他處,也算是第四期.只是第四期還有再分為a b c d四個階段,我如果再慢兩個禮拜,眼睛或許就救不回來了.我的主治醫師是楊昆霖醫師,他非常的謹慎, 接下來安排一系列的檢查看看癌細胞有沒有轉移他處,並且成立了一個醫療團隊開始安排我的療程.
療程開始前詢問了我有沒有什麼舊疾,我回答我貧血了20年. 並告知今年二月份,腳踝莫名其妙腫起來, 查不出任何原因,吃了藥後兩個月就突然好起來,所以我就沒有再管他了.主治醫生也將我傳達的內容傳達給這個醫療團隊.
之後,所有的報告都出來了,幸好癌細胞沒有轉移其他的地方.團隊裡面針對我貧血的問題,負責的醫生為血液腫瘤科的郭明濬醫師,他同時也安排我的化療次數. 由於我的狀況非常的棘手,安排埋好人工血管後兩天, 立刻就做了第一次的化療.我腦部的那顆腫瘤,就交由團隊中放射科醫師王友明醫師來規劃.
化療的第一次,第一天我的身體還沒有什麼不良反應, 第二天開始我就感到腹脹不舒服,排便困難.即便醫師包了軟便劑給我吃,一樣大不出來. 就這樣腹脹加便秘了4天,才開始正常排便.在這4天當中,因為肚子澎到跟鼓一樣大,所以我什麼都吃不下,一口氣瘦了4公斤. 化療才第一次就這樣,我真的很害怕接下來的六次要怎麼過. 於是媽媽告訴了我的主治醫師, 我只和小孩獨自住在一起, 如果是門診化療回到家,小孩上學,我在家裡沒有人照顧,萬一有什麼狀況就不好了.詢問醫生有沒有什麼方法,讓我可以一直住在醫院裡.醫生說長庚裡面有中醫,可以自費住在裡面, 配合中醫療法可以減輕這些症狀.於是,我們就決定去排中醫病房.
再進入第二次化療前,我的白血球數,都一直維持在1100,升不起來,於是又安排了風濕免疫科的醫生,來查我的問題在哪裡,醫生是陳嘉峰醫師,他抓到了我患有紅斑性狼瘡.正因為這個因素,我的紅血球及白血球都是因為狼瘡吃走的.我和媽媽一聽又快暈倒了,我本身就患有蠶豆症,現在又來一個紅斑性狼瘡,我身體的毛病怎麼這麼多!
抓到這個問題後,醫生開始幫我安排輸血二包,打鐵劑一包.過了幾天後我的白血球就提升到了3200,於是,第二次的化療隨即開始.在我第二次化療完,隨即轉入中醫病房.我的中醫師就馬上幫我安排針灸,吃水煎中藥.沒想到中醫這麼的有效,我居然沒有腹脹,吃中藥排便也很順暢.這樣對於我剩餘的化療,讓我放心了許多.
約過兩個禮拜,放射科醫生的療程規劃出來了, 次數是33次. 在療程的規劃前, 醫生就有問我要選哪一種治療方式?是質子治療呢,還是光子治療(傳統方式)?因為我有保險,所以選擇了質子治療. 質子治療是較為先進的放射治療,可以瞄準腫瘤照射,避免整顆頭部的照射,可以減少許多副作用.
於是,安排了我的頭模製作及定位後,我的第一次放射治療就開始了. 這個質子治療機看起來還真先進,我一進治療室就照了一張相片如下圖. 媽媽告訴我別三八照什麼相,治療師說照相是可以的,所以我就放心給它拍了.
之後,就開始每天做質子治療.紅斑性狼瘡也一起吃藥治療,一旦白血球合格,就開始化療.化療前或結束,就安排中醫針灸療法. 針灸有分傳統性的針灸及較先進的雷射針灸,我兩種都有做. 這樣可以有效的防止腹脹,便秘,或嘔吐.我就這樣留在中醫治療併西醫治療了二個多月.
我的中醫師是施淳瀚醫師,他真的是很厲害的中醫師.我在質子治療室感到畏寒,因為室溫度只有21度, 治療完回來每次都在發抖,並且有點小感冒.中醫師光是把脈,就知道我感冒了,隨即幫我換藥 .放射治療造成的不適, 例如口乾和口水濃稠, 也都能夠經由換中藥舒緩這些症狀.
放射治療來到了中間的階段,我們再照了一次核磁共振,比照剛來的時候的影像,沒想到我的腦瘤幾乎已經快要散光了,如以下影像.視覺也只剩一個角度有雙影像.
本來以為可以平平安安的做完33次的放射治療, 沒想到紅斑性狼瘡在第 28次的時候發作. 放射性治療原本就會讓脖子呈現燒焦的狀態, 我的不但是燒焦了,而且傷口還爛掉了. 紅斑性狼瘡在發作期間,是不能外出曬太陽的.而放射性治療的累積次數就相當於曬了相當多次的太陽,所以它就很不聽話的在剩最後五次的治療中給我發起來.醫生本來包給我的燒燙傷藥, 擦完後再治療前是需要把藥給洗掉的, 以免影響放射治療.
後來醫生想到了瑞典一家廠商給他的試用藥品,正好可以拿給我使用.這條是放射治療專用藥膏,擦了會形成透明的保護膜, 可以不用洗掉,就可直接進治療室治療. 這個藥的名稱叫做StrataXRT,一條市價5000多元. 它真的有這樣的價值,因為我後來都是靠這條藥膏在撐,不然頭模蓋上去, 我的脖子應該會痛死.
以下一般燒燙傷藥膏的樣子.擦完右邊那罐皮膚會變黑.
以下是擦StrataXRT, 乾掉後脖子乾爽不會痛, 而且一周後立即看到改善. 以下是變黑的脖子和爛掉的傷口(左). 一週後好轉(右).
本來以為放射治療第33次結束後就可平安出院, 結果在最後一次的治療完當晚我開始發燒,醫生包了退燒藥給我, 但仍然燒燒退退了3天. 血液腫瘤科師告訴我,需要趕快再轉到西醫去,施打抗生素,否則感染得到敗血症就沒救了.在中醫院施打西醫藥品是要自費的, 所以當晚馬上就轉到了西醫健保病房做治療,此時紅血球及白血球又出現低下的情形,又輸了血和打鐵劑1個禮拜後才出院. 我的療程居然是這麼的一波三折,一輩子永遠也不會忘記. 人家講的聞癌色變, 現在才體會到是什麼樣的感覺.
在癌症的這段期間內,我必須要說補給營養非常的重要, 雖然很多人會嘔吐,嘴巴破洞,喉嚨破洞吃不下,需要到插鼻胃管的程度,但是我堅持不插,即便喉嚨破洞,喝了胃乳就硬著頭皮吃下去,再搭配所有的癌症營養補給品補充營養,撐過這段療程. 很多人不是因為癌症死亡,而是因為無法進食,死於營養不良,或者療程太痛苦放棄治療而死的. 以下是我所吃的所有補給品,先說明我沒有在替任何廠商打廣告,只是要告訴大家哪一個好吃哪一個不好吃,也當然依個人口味的不同會有不同的想法.
我覺得最好喝的是倍速,它有一股淡淡的水果味. 再來是安體素,它的顏色和口感像牛奶.亞培倍力素也不錯, 喝起來像打碎的燕麥,不甜不膩. 至於雀巢的IMPACT, 有咖啡味和水果味,不過這兩種太甜了,甜膩到喝不完.藻衡糖那盒,就是所謂的綠藻膠,他有幫助縮小腫瘤的功效. 那一罐B群,有修復神經的功效.再來就是我所要補的鐵和維他命c. 一定要食物和補給品雙管齊下才行.
靠著這些補給品,我治療完後再回家療養,身體漸漸恢復.
約二週後,白血球指數回升. 約一個月後,EB鼻咽癌指數變為零. 紅斑性痕瘡指數下降,但值仍偏高需繼續治療.
約一個半月後,電療的頭後方掉髮開始長出來. 至於脖子,是沒有傷口了,只是黑黑的,黑色素要退比較慢.
2022.7月由於複視沒有好完全,開始做眼睛針灸. 右方的雙影像,在針3個月後,分開的影像由距離20公分拉近至5公分,有時有雙影像也會分成上下,尚未近入穩定狀態
在針了半年後變成2~3公分,再針半年變1公分,影像開合開合,再針3個月就全好了.
這可以說是個奇蹟,眼科醫師說雙影像的人幾乎沒人治好過.
(專門針灸眼睛的中醫師為林建宏)
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